Lo que la evaluación silencia

Enfoques sobre el estudio de trastornos autistas
http://www.lavanguardia.es/premium/epaper/20100614/53945611664.html 

La senda AUTISTA

Cruce de caminos en el tratamiento del autismo: del psicoanálisis al enfoque conductivista

NÚRIA ESCUR - Barcelona

E. ESCAYOLA, PSICÓLOGA "¿Cómo mides los celos, el amor, la ternura? Hay cosas no medibles"

IVÁN RUIZ, FAMILIAR "Algunas técnicas responsabilizan a los padres del éxito o el fracaso; escandaloso"
Tampoco los profesionales se hablan. A su modo, existe un autismo gremial que les enfrenta. Como campos de la psiquiatría, representan dos corrientes distintas en el tratamiento actual del autismo infantil: la psicoanalista y la conductivista. La primera aboga por la fuerza del trato individual del autista ("es un sujeto distinto a otro") y la segunda por la necesidad de la ayuda científica, que pasa, en la mayoría de los casos, por la medicación ("para lograr la modificación de la conducta"). A veces se complementan, se enriquecen, y otras veces están en pie de guerra.

Algunos incluso están preparando un foro titulado Lo que la evaluación silencia. Un caso urgente: el autismo,que se celebrará el próximo 19 de junio. "Queremos transmitir el riesgo social que corremos de evaluar a profesionales y afectados sólo con criterios de cifras", explica Elisabeth Escayola, psicóloga clínica y responsable del foro. "¿Cómo mides los celos, el amor, la ternura? Hay cosas no medibles. No tienen en cuenta lo subjetivo", añade esta profesional que ya practicó las técnicas conductivistas. "Las conozco, las utilicé, se trocea el lenguaje, se les enseña frases y sí, ciertamente, el niño aprende a decir ´buenos días´, ´buenas tardes´, mecánicamente, pero nadie sabe qué siente".
Quienes no defienden sus teorías enraizadas en el psicoanálisis les acusan de ser una minoría enrocada en el pasado que siente haber perdido el tren de la innovación científica y que teme perder su espacio. No lo ve así Llúcia Viloca, psiquiatra fundadora del centro Carrilet - el primero específico de autismo en Catalunya, fundado en 1974-,que se lamenta de que las corrientes conductuales ninguneen "el trabajo de tantos años de los psicoanalistas alegando que no hay evidencia científica, porque es una tremenda imprudencia".
Para ella, la homogeneización convierte a los niños autistas en meros números de investigación. "Nosotros no abordamos el autismo como un puro trastorno neurológico". 

Aun así, reconoce los méritos ajenos. "Personalmente, creo que las investigaciones conductuales han avanzado y han aportado muchas cosas. Eso no se puede negar. El psicoanálisis trabaja desde la intuición". Añade que ahora, gracias al trabajo de estas últimas décadas, en niños de apenas 18 meses ya se detectan sospechas de autismo, "mientras que antes nos traían aquí niños de 5, 6 y 7 años aún sin diagnosticar".
Muchos piensan que habría que unir fuerzas. "Creo que podemos hacerlo - explica la doctora Viloca-, porque lo peor ya pasó. Ese momento crítico en que a los que trabajamos en centros de día desde los años 70 se nos dijo que no habíamos hecho nada, que todo lo llevábamos fatal... Eso no es así. Medicamos poco, pero los niños que lo necesitan reciben medicación. Desde Cat-Salut afirman que en autismo no hay evidencias científicas".

La doctora Amaia Hervás Zúñiga, reconocida como especialista en psi-quiatría infantil y juvenil por el Instituto de Psiquiatría de Londres y actualmente jefa de la unidad de salud mental infanto-juvenil de la Mútua de Terrassa, trabaja desde el camino conductivista y de investigación científica en el tratamiento del autismo, pero declina hacer más declaraciones en un tema que considera que "se ha politizado excesivamente". "Ahora sólo quiero dedicarme a la formación, concentrarme en ello y seguir avanzando, no tengo interés en entrar en debate". No asistirá, por supuesto, al foro.

Dos propuestas, una del Partido Popular dirigida al Senado y otra formulada por una asociación de padres al Parlament de Catalunya, sembraron la semilla de la preocupación entre el grupo que defiende el foro.
Ambas presentaban los tratamientos psicoanalistas como "contraproducentes y no refrendados por evidencia científica". Algo que cataloga de "escandaloso" Iván Ruiz, presidente de la Asociación de Familiares de Autistas. "Para empezar, tampoco los tratamientos cognitivos tienen esa evidencia Ruiz- y parten de una contradicción en su propia definición: ellos dicen que el autismo es un trastorno neurobiológico pero que no se saben las causas. ¿Entonces, en qué quedamos?".

El psicoanálisis entiende que el tratamiento del autismo no puede reducirse a modelos de adiestramiento de la conducta ni a simplificar la complejidad del lenguaje humano a ejercicios de comunicación y habla.
"Solamente pretendemos crear debate, defender la posibilidad de abordar el autismo desde sensibilidades diferentes. En definitiva, el derecho de los padres a escoger por qué camino ir", explica Iván Ruiz, que, entre otras cosas, encuentra "espantoso" que algunas técnicas conductistas "responsabilicen a los padres del éxito del tratamiento. A veces tienen que realizar ejercicios con el niño que ocupan unas 30 horas semanales. Y si luego no funciona, cargas con el sentimiento de culpabilidad". Iván es padre de un niño de cuatro años, autista, con el que ha aprendido a comunicarse desde las melodías de un piano.

Y en esa lucha, unos y otros sólo están de acuerdo en una cosa: sobre la etiología del autismo se sabe muy poco. ¿Y si no se limitara la oferta de tratamiento a un único modelo teórico? Elizabeth Moon logró en su día un éxito de ventas con la publicación de La velocidad de la oscuridad. El título se le ocurrió a raíz de una frase de su propio hijo autista que habría que volver a escuchar: "Mamá, creo que la velocidad de la luz no es tan rápida, porque cuando la luz llega a un sitio la oscuridad ya estaba allí".

¿Se sienten solas las personas autistas?

JOSÉ R. UBIETO - Psicólogo clínico, psicoanalista

"Están rodeados de una presencia que perciben peligrosa (...), por eso nos ignoran"

La primera imagen que nos hacemos de los niños autistas es la de su aislamiento y soledad, agravada por un mutismo frecuente. Ya la misma palabra remite a esa "concentración excesiva en su propia intimidad". Sin embargo, cuando superamos ese sentimiento de inquietud que nos produce su retraimiento, observamos que su soledad se acompaña de objetos que manipulan de manera repetida, a veces acompasados de movimientos estereotipados de su cuerpo. Y si nos fijamos un poco más es posible que detectemos también algunas emisiones vocales, farfulleos apenas audibles, o bien intentos de taparse los oídos o los ojos, como si alguien les hablase o les mirase en su interior y quisieran, atemorizados, evitarlo.
Contrariamente, pues, a lo que nos parece, los autistas no están solos, están rodeados de una presencia que perciben como peligrosa, intrusiva, que pone en juego su vida y de la que quieren por tanto alejarse. Es por esto que nos ignoran y rehúyen nuestra mirada yno contestan a nuestras palabras. No es que no puedan entendernos por tener un déficit cognitivo, es que están angustiados con nuestra presencia y con lo que podemos querer para ellos, voluntades que no pueden interpretar porque les falta la clave básica del lenguaje humano. Nuestras palabras, por bien intencionadas que sean, tienen para ellos un peso excesivo y las viven peligrosamente.

Su primera defensa es tenernos controlados y para ello nada mejor que congelar la escena, que todo suceda igual que siempre, sin cambios ni sorpresas, que el otro - nosotros-esté siempre regulado y localizado en su sitio, para así poder mantenerse a distancia. Es lo que pide el personaje de RainManoelprotagonista de El curioso incidente del perro a medianoche.

A partir de allí pueden continuar su trabajo de superar ese grado cero de la subjetividad que es la vida de un autista, la manifestación más elemental de que allí hay un sujeto que aspira a expresarse y dirigirse al otro, aunque de entrada no sepa cómo hacerlo.

Por eso sus objetos son preciosos como instrumentos para protegerse de la angustia, animar su cuerpo, procurándose una satisfacción y finalmente establecer un vínculo con el otro.

Utilizan cualquier cosa que esté a su alcance, juguetes, objetos cotidianos, su propio cuerpo, el de los compañeros o adultos... para conseguir recomponer un cuerpo que se les desborda. Necesitan pegarse a ese objeto para que les sirva de borde, como un límite que evita la fuga de las sensaciones que experimentan.

Una de las actividades preferidas, para ellos, es la piscina y los baños porque allí encuentran esa segunda piel que el agua les procura.

También la música les interesa porque les permite tratar esa voz que escuchan, de su interior o del exterior. Al ponerla en solfa les resulta menos inquietante ya que obedece a unas reglas (como entonación, ritmo, melodía) y no al capricho de quien habla. Por eso les ayuda que sus cuidadores les hablen cantando, aceptan mejor sus indicaciones.

Ese trabajo de invención que ellos hacen puede favorecerse con nuestra ayuda. Para ello, debemos acompañarles en su progreso sin tratar de domesticarles como si fueran seres deficitarios sin recursos potenciales. Es mejor, entonces, estar al lado que enfrente, para decirles aquello que ellos pueden escuchar.
Hoy la clínica del autismo muestra cómo, para no pocos, hay un destino que no pasa por la cronificación deficitaria o la (auto) destrucción. Disponemos también de testimonios de los llamados autistas de alto nivel como Temple Grandin, Donna Williams o Birger Sellin que muestran como han superado ese estado autístico precoz y pueden, con sus límites, escribir libros, desempeñar un trabajo e incluso mantener una relación sentimental.

Lección de familias con hijos autistas

"Los amas como son"

N. ESCUR - Barcelona

Hace años que Leo Kanner definió rasgos de conducta que explicaban el autismo: incapacidad para la anticipación previa para ser cogido en brazos, ecolalia retardada, excelente memoria mecánica, deseo angustioso de que todo se mantenga igual, incapacidad para jugar...

Jordi era el primer hijo de la familia, el primer nieto, el primer sobrino. Mientras fue pequeño creyeron que era un niño tranquilo o sordo que sólo reía con el movimiento. Pero algo no cuadraba. Al año empezaron las pruebas... Resultados normales. Tras un periplo, el diagnóstico: autismo.
Rosa M. ª Esteller, su madre, maestra, licenciada en Filosofía, dio un giro a su vida. "Descubrí que son los marginados de los marginados. A veces, cuando entraba en una tienda, la gente se asustaba. Pasaban por maleducados o violentos. Lo que la gente no sabe es que, antes que hacer daño a nadie, se autolesionan", nos explicaba en una entrevista.

Añaden los especialistas que el autista posee un atractivo especial: el sentimiento de que en alguna parte está la llave que abre el tesoro oculto. "Es como un televisor con piezas perfectas. Sólo que alguien olvidó enchufarlo", definía Rosa M. ª Esteller. Jordi se fue cuando ya pasaba de los treinta años y medía dos metros. El corazón. Nunca llegó a pronunciar más de diez palabras. Su madre y muchos como ella habían pasado años buscando el milagro. "Y en el trayecto aprendimos a amar a nuestros hijos como son. ¿No es bastante milagro?".

No es la única que tuvo esa sensación. ¿Era distinto el Miguel Gallardo de antes de María al de después? Eso le preguntaron al popular ilustrador refiriéndose a su hija autista, María. La respuesta fue meridiana y ejemplarizante: "Sííí, totalmente. Yo era una persona muy tímida, todavía lo soy, pero antes me costaba mucho resolver los problemas de la vida. Cualquier pequeña cosa era una montaña. Después de María, ante una circunstancia difícil, piensas: ¿qué te puede pasar peor? Bueno, ya está, lo peor ya ha pasado. Todo lo que venga después de ese trago será menor, será solucionable". De lo cual se concluye que la presencia de un niño autista en una familia puede dar lecciones, cambiar conductas, incluso mejorar a quienes les rodean.
Hace un par de años al dibujante Miguel Gallardo le otorgaron el premio Nacional de la Generalitat en la categoría de cómic por su obra titulada María y yo, la historia en cómic de unas vacaciones conjuntas, un hermoso retrato lleno de humor y de ternura sobre el mundo de las personas autistas y sus familiares.